به گزارش خزرتیترخبر و به نقل از فارس، بیماری ام‌اس یا Multiple Sclerosis یک بیماری عصبی شایع است و اغلب افراد 20 تا 40 سال را به خود درگیر کرده و زندگی روزانه‌ را دچار اختلال می‎کند.

مطالعات نشان داده است که بیماران مبتلا به MS دچار کمبود ویتامین B12 هستند و اگر فردی مبتلا به این بیماری باشد و غذاهای حاوی ویتامین B12 را کم مصرف کند، زودتر دچار کمبود این ویتامین شده و بیماری پیشرفت می‌کند.

علائم کمبود ویتامین B12 نیز عبارت از خستگی، سردرد و از دست دادن حافظه است و ویتامین B12 که برای انتقال‎دهنده‎های عصبی یک جزء مهم است در گوشت، تخم‌مرغ، ماهی و لبنیات یافت می‌شود، در خلاف میلین که اطراف فیبرهای عصبی را می‌پوشاند، ویتامین B12 وجود دارد.

استان مازندران نیز یکی از استان‌هایی است که شمار بیماران در این حوزه کم نیستند و این بیماران دارای مشکلات عدیده‌ای هستند که شاید کمتر کسی از آن اطلاع داشته باشد و بنابراین لزوم اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی هر چه بیشتر جامعه از سوی متولیان امر می‌تواند در افزایش میزان سلامت و پیشگیری از اختلالات روحی و افسردگی در این بیماران کمک قابل توجهی کند.

با «فروغ سلوری» اهل روستای «کلاصفا» شهرستان آمل یکی از شهروندان مازندرانی است که سال‌هاست با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند، گفت‌وگویی انجام دادیم که در ادامه از نظرتان می‌گذرد.

از چند سالگی و چه چیزی باعث شد چنین مشکلی برای پیش بیاید؟

یادم می‌آید وقتی 12 ساله بودم همه چیز را دوتایی می‌دیدم، بچه بودم تلویزیون را دوست داشتم و با این وضعیت با دستم یکی از چشم‌های خودم را می‌بستم و برنامه کودک می‌دیدم و هیچکس هم متوجه نبود.

فقط منتظر این بودم که وقتی کسی را که نگاه می‌کنم به من بگوید چشمانت چه مشکلی دارد ولی کسی این را نمی‌گفت و من هم فکر می‌کردم همه در سن من این‌طوری می‌شوند ولی در نهایت چند نفری از من می‌پرسیدند چرا وقتی نگاه می‌کنی سرت را کج می‌کنی.

بعد از یک هفته همه چیز به حال عادی برگشت و کاملاً خوب شدم، یک روز دبیر ورزش از بچه‌ها خواست برای امتحان یک فاصله‌ای را در حیاط مدرسه بدوند و من هم مثل همه دویدم و مشکلی نبود.

اما بعد از آن وقتی راه می‌رفتم خیلی زود خسته می‌شدم و چون چاق بودم فکر می‌کردم به‌خاطر اضافه وزنم هست.

بعد از مدتی وقتی راه می‌رفتم به من می‌گفتند چرا پای راست خودت را پرت می‌کنی و من جوابی نداشتم چون خودم بیننده این قضیه نبودم اما برای پیگیری این موضوع نزد ارتوپد رفتم و گفت این مشکل از مغز است و باید نزد متخصص مغز و اعصاب بروم و من هم نزد پزشک مغز و اعصاب رفتم و پس از انجام معاینه و گرفتن M.R.I بیماری «ام.اس» را تشخیص داد و چون این بیماری در آن زمان هنوز جا نیفتاده بود و ناآشنا بود، دارویی برایش وجود نداشت و با همین شرایط دوران سوم راهنمایی را به‌سختی سپری کردم.

با بستری شدن 14 روزه در بیمارستان امام خمینی (ره) تهران و تزریق چند عدد «کورتون» بهتر شدم ولی نمی‌توانستم راه بروم.

این بیماری چه تأثیری بر زندگی‌ شما گذاشت؟

اوایل بیماری برای من خیلی سخت بود و دنیای خودم را بی‌رنگ می‌دیدم و باورم نمی‌شد باید تا آخر عمرم بنشینم در حالی که دوست داشتم مانند بچه‌های هم‌سن و سال خودم درس بخوانم ولی نشد.

چه درسی از این بیماری آموختید؟

«ام.اس» مقاومت و صبوری را در وجودم پرورش داد و به من فهماند زندگی دارای پستی و بلندی‌هایی است و من در بین راه هستم و برای صعود به قله موفقیت باید تلاش کنم و از خداوند می‌خواهم هر چه زودتر به مکان‌هایی که سلامتی است، برسم.

روزهایتان را چگونه سپری می‌کنید؟

روزهای من همیشه یک‌نواخت هست و تغییر خاصی در آن دیده نمی‌شود و هر چند اوایل برای من سخت بود اما کم‌کم با این موضوع کنار آمدم و پنجره امید را به روی خودم باز کردم و بعضی از ساعات روزم را قرآن می‌خوانم و کارهای دستی را چون دوست داشتم توانستم در اولین کارهای خودم با استفاده از نخ و قلاب چیزهای زیادی درست کنم.

ورزش کردن هم از کارهای روزانه من و در حد توان من هست و در کل سعی می‌کنم خودم را با چیزهایی سرگرم کنم.

در زمینه کارهای دستی و هنری بیشتر توضیح دهید؟

قلاب‌بافی می‌کنم و تابستا‌ن‌ها وقتی به زادگاهم روستای «سلور نمارستاق» لاریجان می‌روم، در آن‌جا «بادبزن» می‌بافم.

من سنتور را خیلی دوست دارم و برای من جالب بود که دو تا مضراب چطور یک موسیقی می‌سازند و بنابراین به‌مدت دو سال کلاس موسیقی در رشته سنتور رفتم ولی «ام.اس» نگذاشت کامل یاد بگیرم، از سال 81 هم با رادیو مازندران در زمینه برخی برنامه‌ها به‌صورت تلفنی همکاری دارم.

«ام.اس» چه ربطی به سنتور زدن دارد؟

تعادل نداشتم تا درست بنشینم و دستانم توان آن را نداشت مضراب را بگیرم و کار کنم ولی هنوز امید دارم که بتوانم سنتور را کامل یاد بگیرم و هر وقت از رادیو صدای سنتور را می‌شنوم آرامش می‌گیرم.

بین شبکه‌های رادیویی چه شد که با رادیو مازندران همراه شدید؟

یادم می‌آید وقتی پدرم در خانه بود معمولاً رادیو گوش می‌داد و از سال 73 که دیگر نمی‌توانستم راه بروم و همیشه خانه بودم، صدای رادیو را می‌شنیدم البته آن موقع رادیو سراسری بود و رادیو استانی نبود.

کم‌کم با آن انس گرفتم و دوست خوبی برای من بود و تنهایی من را پر می‌کرد، از سال 81 که تلفن روستای ما وصل شد با برنامه‌هایش هستم و گاهی شنونده‌ام و گاهی هم در مسابقات رادیویی شرکت می‌کنم و وقتی صدای خودم را از رادیو می‌شنوم امید می‌گیرم و تحمل این بیماری برای من قابل تحمل‌تر می‌شود.

پس از 17 سال ترک تحصیل و مدرسه، مجدداً به درس و مدرسه روی آوردم و موفق شدم دیپلم خود را بگیرم.

هزینه‌های دارو و درمان را چطور تأمین می‌کنید؟

داروهای ما خارجی و به‌نام «بتافرم» هست و چون قیمت آن گران است من و دیگر بیمارانی که مانند من تمکن مالی ندارند، نمی‌توانیم آن را بخریم.

در حال حاضر یک قلم دارو به نام «سینووکس» را به‌صورت رایگان از بیمارستان می‌گیرم و برای داروهای خوراکی و تزریقات هزینه از جیب خودمان پرداخت می‌کنیم.

بهزیستی چه کمی می‌کند؟

فقط هر چند سال یک ویلچر می‌دهد و در ساخت سرویس بهداشتی به من کمک مالی کردند.

وضعیت فعلی شما چگونه است؟

در حال حاضر می‌توانم فقط چهار دست و پا راه بروم و سعی می‌کنم وضعیتم را بهتر کنم، فعلاً روحیه برای ما بالاترین دارو است که در وجود همه هست و فقط باید پیدایش کرد، ما که بیمار هستیم روحیه را گم کردیم و باید حمایت شویم نه از روی ترحم بلکه از راه نوع‌دوستی.

انتظارت شما از مسئولان استان چیست؟

از مسئولان انتظار داریم تا رنج بیماران را کمتر کنند که شامل شغل مناسب برای بیماران «ام.اس» هست، چون واقعاً هزینه برای آنها سخت است.

بیمار «ام.اس» فقط به آرامش نیاز دارد و مسئولان این آرامش را از بیماران دریغ نکنند.

همکاری با انجمن «ام.اس»، کلاس‌های مشاوره، هزینه استخر رایگان، ورزش، یوگا و تهیه دارو را به‌ صورت آسان و در دسترس، نصب صندلی و قرار دادن سرویس بهداشتی در سطح شهرها و تبلیغات در سطح شهر باعث می‌شود تا جامعه نسبت به این بیماری آگاهی بیشتری پیدا کند.