به گزارش خزرتیترخبر و به نقل از فارس، بیماری تالاسمی یک اختلال ژنتیکی با مشکلات و درگیری‌های ارگانیک متعدد است که در یک کلمه به آن سندروم تالاسمی اطلاق شده براساس دستورالعمل‌های موجود باید درمان‌های تزریق خون، داروهای شلاتورکننده آهن و سایر داروهای مورد نیاز این بیماران به شکل منظم و مشخص برای کنترل و کاهش عوارض متعدد و فراوان بیماری و ارتقای کمی و کیفی زندگی این جمع مورد استفاده قرار گیرد.

در حال حاضر شاهد نابه‌سامانی شدید در چرخه درمانی و دارویی بیماران و افزایش مسائل و مشکلات این جمع در چرخه درمانی هستیم که در صورت استمرار این وضعیت بر درد و رنج این بیماران افزوده و با شدت گرفتن عوارض در سندروم تالاسمی خسارت‌های جبران‌ناپذیری بر چرخه زندگی این بیماران برجای گذاشته و هم هزینه‌های سنگین‌تری بر اقتصاد سلامت کشور به همراه دارد.

داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی داروهای شلاتور‌کننده آهن که به‌عنوان اصلی‌ترین و کلیدی‌ترین داروی مورد نیاز در دستورالعمل‌های کشوری برای بیماران در نظر گرفته شده ولی دسترسی این جمع هر روز به این داروها کمتر از قبل شده و سبب افزایش میزان عوارض قلبی، غددی، کبدی و اسکلتی شده است که بر کیفیت و کمیت زندگی آنان تأثیر منفی دارد.

دبیرکل مؤسسه جوانان تالاسمی در این‌باره در گفت‌وگو با فارس اظهار کرد: 2 هزار و 600 بیمار تالاسمی در مازندران شناسایی شده است.

* دریافت فرانشیز دارویی بعد از 35 سال

میثم رمضانی بیان کرد: در حال حاضر مهم‌ترین مشکلی که بیماران تالاسمی با آن روبه‌رو هستند بحث داروهایی است که در اختیار بیماران تالاسمی قرار گرفته و هزینه دریافت می‌شود به‌این معنا که به‌صورت کامل زیرپوشش قرار نگرفته اختلافی بین وزارت بهداشت و بیمه وجود دارد که تمامی داروها را زیرپوشش قرار نداده است.

وی ادامه داد: دارویی که 35 سال به‌صورت رایگان در اختیار بیماران بوده در حال حاضر فرانشیز دریافت می‌کنند.

دبیرکل مؤسسه جوانان تالاسمی با بیان اینکه بیماران با داروی دسفرال عادت کردند و بهترین نتیجه را از آن گرفتند، ادامه داد: در حال حاضر بیماران هزینه پرداخت می‌کنند که این موضوع سبب شده برخی بیماران به سمت مصرف نروند و درمان تالاسمی که مهم‌ترین اصل است در آن اختلال ایجاد می‌شود.

رمضانی یادآور شد: مشکلی که همواره برای بیماران تالاسمی وجود داشته و به جایی نرسیدیم این بوده هنوز توانمندی این بیماران را مردم و دستگاه‌های مختلف نشناختند و قبول نکردند.

وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی در بحث اشتغال دچار مشکل هستند، اضافه کرد: برخی از بیماران با وجود تحصیلات عالیه در مقطع دکترا و کارشناسی ارشد هنوز مشغول به کار نشدند.

* قرار گرفتن بیماران در سن اشتغال و ازدواج ...

دبیرکل مؤسسه جوانان تالاسمی افزود: بسیاری از بیماران در سن اشتغال و ازدواج هستند که این موضوع سبب ایجاد مشکلات روحی و روانی و افسردگی شده و بی‌فایده بودن زندگی را تشدید می‌کند.

رمضانی به استاندارد نبودن بخش‌های تالاسمی اشاره کرد و ادامه داد: به‌دلیل اینکه این بیماران به‌صورت مرتب به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند در بحث پیگیری درمانی سهل‌انگاری وجود دارد.

وی بیان کرد: کادر درمانی باید پیام‌آور سلامت این بیماران در حوزه روان‌شناسی و بالینی بوده و اگر بیماری نوبت خون به تعویق افتاده باید پیگیر شوند.

دبیرکل مؤسسه جوانان تالاسمی با اشاره به بی‌توجهی تعدادی از پرستاران و مسئولان بخش تالاسمی، خاطرنشان کرد: این موضوع و همچنین نبود استانداردهای بخش‌های تالاسمی مزید بر علت شده و نتیجه اینکه درمان اصولی و کافی به وجود نمی‌آید؛ حتی در برخی از مراکز شاهد این هستیم که دو بیمار روی یک تخت تزریق می‌شوند که جای تأسف دارد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی مازندران با بیان اینکه درآمد انجمن از طریق امور خیریه تأمین می‌شود، افزود: مسائل درمانی و تأمین هزینه‌های درمانی به بیماران نیازمند، رفع مشکلات اجتماعی، هزینه‌های تحصیلی و خدمات آموزشی از خدمات انجمن است.

* کمبود داروهای حیاتی

 مدیرعامل انجمن تالاسمی مازندران نیز با اشاره به اینکه برگزاری بازارچه‌های خیریه به‌ویژه بازارچه شب عید به‌نفع انجمن است، تصریح کرد: قسمت عمده درآمد انجمن از طریق این بازارچه‌ها تأمین می‌شود.

آیلی علی‌اصغریان تصریح کرد: در حال حاضر مهم‌ترین مشکل بیماران تالاسمی کمبود داروهایی است که در واقع داروهای حیاتی آنان محسوب می‌شود؛ یک‌سری از این داروها دارای برند خارجی و یک‌سری برند ایرانی هستند که داروهای ایرانی معمولاً در دسترس است ولی بسیاری از بیماران تمایل به مصرف داروهای خارجی دارند که متأسفانه حتی با پرداخت هزینه این داروها در اختیارشان قرار نمی‌گیرد.

علی‌اصغریان با تأکید بر اینکه هدف ما این است بیماران تالاسمی با مشکلات درمانی مواجه نباشند، خاطرنشان کرد: پس از حل این مشکل به سمت مشکلات اجتماعی آنان از جمله ازدواج و اشتغال پیش رویم اما هنوز با مشکلات پایه‌ای حل نشده است.

وی درباره داروی دسفرال گفت: این دارو سال‌ها در دنیا مصرف شده و پاسخ خوبی داده و بیماران تالاسمی نیز به این دارو اعتماد دارند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی مازندران اظهار کرد: البته جایگزین داروی ایرانی، داروی دسفرال در بازار موجود است و برخی از برندهای ایرانی جواب خوبی داده و کاملاً همانند برند خارجی است اما برخی برندهای ایرانی ناموفق بوده که این موضوع سبب شده اعتماد بیمار به داروی ایرانی کم شود.

وی با اعلام اینکه هدف ما این است بیمار تالاسمی همانند سایر افراد جامعه دیده شود که در نتیجه نیازمند درمان درست و به‌موقع است، اظهار کرد: تحقق این مهم مستلزم رسیدن داروها و تمامی خدمات پزشکی به این بیماران است و پس از حل این موضوع به سمت رفع مشکلات اجتماعی بیماران سوق یابیم که خواسته به‌حق آنان است در حال حاضر در بحث درمانی بیماران با مشکلات بسیاری مواجه هستیم.

توزیع داروهای شلاتور‌کننده و کاهنده بار آهن به قدری در برخی از شهرستان‌ها و شهرهای خارج از مرکز استان‌ها با مشکل روبرو بوده که گاهی طبق گفته بیماران تالاسمی دریافت دارو برایشان به یک آرزوی دست نیافتنی تبدیل شده و باید هزینه‌ها و مخاطرات سفر به مراکز استان خود را به جان خریده تا شاید بتوانند بخشی از داروهای مورد نیاز خود را تامین کنند، امیدواریم با همت مسؤولان شاهد مشکلاتی از این قبیل نباشیم.