خزرتیترخبر: بیماری تالاسمی نوعی کم خونی ارثی است که به‌ صورت صفت مغلوب از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و با وجود پیشرفت در علم پزشکی و پیشگیری همچنان تولد کودک تالاسمی کم و بیش مشاهده می‌شود، بنابراین خانواده‌هایی که بیمار تالاسمی دارند با صرف هزینه و مشقات زیادی به درمان دلبندان خود می‌پردازند.

*جابه‌جایی بخش تالاسمی و کاهش تعداد تخت بستری

یکی از مهم‌ترین و رایج‌ترین درمان بیماری تالاسمی، تزریق خون به صورت مداوم است که معمولاً هر 4 ـ 5  هفته یک بار به میزان 20 ـ 15 سی‌سی به ازاء هر کیلوگرم وزن بدن انجام می‌شود.

به دلیل تزریق خون، آهن مازاد در بدن شخص بیمار رسوب می‌کند و برای جلوگیری از این رسوب لازم است داروهای آهن‌زدا تزریق و یا خورانده شود تا از رسوب آهن اضافی در اعضای بدن کم شود.

محمد علی‌زاده، نماینده فرماندار قائم‌شهر در امور بیماران خاص به نارضایتی بیماران تحت درمان در بخش تالاسمی بیمارستان رازی اشاره کرد و گفت: جابه‌جایی بخش تالاسمی در این بیمارستان و کاهش تعداد تخت بستری، مشکلاتی را برای تزریق خون بیماران به وجود آورد که اعتراضاتی را نیز به همراه داشت.

*تغییر مکان بخش تالاسمی بدون هماهنگی

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم‌شهر ادامه داد: افراد تالاسمی این بیمارستان به مدیریت ضعیف و سرپرستار بخش تالاسمی بیمارستان رازی نیز معترض هستند، چرا که معتقدند تغییر مکان بخش بدون هماهنگی با انجمن صورت گرفت و قرار بر این بود خون‌گیری تعطیل شود تا بخش آماده شود اما متأسفانه فردای روز جابه‌جایی خون‌گیری انجام شد و بیماران در بحبوحه اسباب‌کشی بخش خون دریافت می‌کردند.

وی با بیان اینکه به دلیل فضای اندک مکان جدید نابسامانی‌های زیادی در بخش مشاهده می‌شود، گفت: از چهار اتاق جدید که در اختیار بیماران قرار گرفت با توجه به فصل گرما، تنها دو اتاق آن سیستم سرمایشی مناسب دارد و به ایرادهای آن قرار داشتن یخچال خون در راهرو را نیز باید اضافه کرد.

*گلایه بیماران از تزریق دیر هنگام خون

علی‌زاده نوبت‌دهی دارویی داروخانه را نیز یکی از مشکلات دیگر بیماران تالاسمی برشمرد و گفت: اگر بیماری نتواند در روز مقرر دارویش را دریافت کند و پافشاری و پیگیری نباشد سهمیه آنها خواهد سوخت.

وی افزود: در گذشته افراد تالاسمی و خانواده‌های‌شان داروها و لوازم مصرفی‌شان را به راحتی داخل بخش تحویل می‌گرفتند و اعتراضی نداشتند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر همچنین به مشکلات افراد تالاسمی بیمارستان ولی‌عصر (عج) اشاره کرد و گفت: بیماران بخش تالاسمی از تزریق دیر هنگام خون گلایه دارند و دلیل آن را ناهماهنگی بیمارستان با مرکز انتقال خون شهرستان اعلام می‌کنند.

وی خاطرنشان کرد: با صحبتی که با مدیر انتقال خون قائم‌شهر داشتیم بیان شد خون‌های مورد نیاز افراد تالاسمی رأس ساعت 10 صبح آماده تحویل به بیمارستان‌ها است.

*ناکافی بودن سهمیه داروی دسفرال

عضو هیأت مدیره مؤسسه جوانان تالاسمی استان، ضمن تشکر از مدیرکل سازمان انتقال خون استان به دلیل همراهی و برگزاری نشست‌های متعدد با انجمن‌های تالاسمی گفت: این سازمان متعهد شد ضمن لحاظ کردن استانداردهای جهانی در تمام مراحل تهیه خون، خون‌های بالای 10 روز برای بیماران تالاسمی ارسال نشود.

علی‌زاده درباره دریافت ناکافی داروی آهن‌زدای دسفرال در بیمارستان ولی‌عصر (عج) گفت: در زمان سهمیه‌بندی داروهای خارجی تنها 20 ویال داروی دسفرال توسط داروخانه بیمارستان ماهانه به افراد تالاسمی تحویل داده می‌شد ولی در حال حاضر و با توجه به اعلام شرکت پخش مبنی بر فراوانی دارو، همچنان همان تعداد سهمیه به این بیماران تعلق می‌گیرد.

وی افزود: بیمارستان‌های زیر پوشش سازمان تأمین اجتماعی به بیمارانی که دفترچه بیمه این سازمان را دارند موظف به ارائه خدمات رایگان هستند و به این دلیل که نمی‌توانند مبلغ مابه‌التفاوت این دارو با داروهای ایرانی را از بیمار دریافت کنند، با وجود نیاز افراد تالاسمی به این داروی مؤثر، مقدار آن را افزایش نداده است.

*به هیچ عنوان مخالف حمایت از تولید داخل نیستیم

بازرس انجمن تالاسمی کشور در بخش دیگر از سخنانش گفت: سؤالی که ذهن جامعه تالاسمی را مشغول کرده این است که مگر درمان دارویی بیماری تالاسمی چقدر سودآور است که دست کم چهار شرکت تولید داروی داخل اقدام به تولید و مشابه‌سازی داروهای آهن‌زدا کرده‌اند؟

وی ادامه داد: برخی از داروهای داخلی به دلیل کثرت شرکت‌های تولیدی با کیفیت‌ها مختلف به تالاسمی‌ها تحمیل شده و بیماران با اجبار و بی‌تفاوت آنها را می‌گیرند و خیلی از آنها بلااستفاده در گوشه‌ای از منزل آنها انبار می‌شود و تنها موجب هدر رفت هزینه‌ای از محل بیت‌المال خواهد شد.

علی‌زاده خاطر نشان کرد: به هیچ عنوان مخالف حمایت از تولید داخل نیستیم و اگر یک شرکت معتبر داخلی دارویی با کیفیت و مطابق با استانداردهای جهانی تولید کند بیماران هم راغب به استفاده از آن می‌شوند.

*لوازم جانبی همراه دارو جزء تولیدات داخلی است

بازرس انجمن تالاسمی کشور اظهار کرد: بیمه‌های سلامت و تأمین اجتماعی به دنبال این بودند که فرانشیز پرداختی خود را به تنها داروی غیر ایرانی مؤثر در درمان آهن‌زدایی را که بیماران تالاسمی از بدو تولد با آن درمان می‌شدند را حذف کنند.

علی‌زاده خاطر نشان کرد: با اعتراض جامعه تالاسمی، پافشاری و پیگیری انجمن تالاسمی ایران و حمایت وزارت بهداشت و درمان، سرانجام مقرر شد برای اینکه بازار رقابتی به وجود آید فرانشیزی که بیمه به این دارو پرداخت می‌کند معادل داروی ایرانی باشد و مابه‌التفاوت را متأسفانه بیمار پرداخت کند.

وی همچنین به لوازم مصرفی که همراه دسفرال و داروهای تزریقی به بچه‌ها داده می‌شود اشاره کرد و افزود: بیمه‌ مبلغی از هزینه‌های این لوازم را هم مشمول فرانشیز نمی‌دانند و این درحالی است که این لوازم جز تولیدات داخلی است و دلیلی برای حمایت نکردن و تحت پوشش قرار دادن بیمه‌ها وجود ندارد.

*در مازندران هنوز سهم بیمار توسط خود بیمار پرداخت می‌شود

بازرس انجمن تالاسمی کشور ادامه داد: در نهایت با ابلاغ وزارت بهداشت و درمان قرار شد دانشگاه‌های علوم پزشکی مبلغ مابه‌التفاوت داروی خارجی و ایرانی و لوازم مصرفی را از سهمیه دانشگاه که در اختیار بیمارستان است متقبل شوند و سهم بیمار صفر شود.

وی در پایان گفت: در بعضی از استان‌ها این کار انجام شد و در برخی از دانشگاه‌ها آن را نیم‌بها و متأسفانه در تعداد معدودی از استان‌ها مانند مازندران با وجود داشتن بیشترین تعداد بیمار تالاسمی در کشور و با وجود دستور استاندار مازندران هنوز سهم بیمار توسط خود بیمار پرداخت می‌شود.

براساس این گزارش، چندی پیش نیز گزارشی در باب مشکلات جابه‌جایی بخش بیماران تالاسمی در بیمارستان رازی شهرستان قائم‌شهر و هزینه‌های بالای دارویی منتشر و قرار بر این شد مشکل جابه‌جایی در اسرع وقت رسیدگی شود که تا به امروز این امر میسر نشد.