خزرخبر: خیلی از آنها پدر و مادرشان را در به‌ دنیا آوردنشان مقصر می‌دانند و می‌گویند اینکه بیمار به‌ دنیا آمدیم دست ما نبوده است.

آری! از بیماری خونی تالاسمی صحبت می‌کنم که با آنکه با پیشرفت علم پزشکی، به ندرت کودکی با این بیماری متولد می‌شود ولی شاید هنوز خانواده‌هایی باشند که یا به‌دلیل بی‌اطلاعی و یا مشکلات مالی نتوانند آزمایش‌های مربوطه برای پیشگیری از تولد یک کودک مبتلا به بیماری تالاسمی انجام دهند که البته مورد دوم با توجه به هزینه‌های پایین آزمایش‌ها احتمال کمتری دارد.

چیزی که در این بیماری مهم و ضروری به‌نظر می‌رسد تأمین داروهای مورد نیاز خوراکی و تزریقی است که اگر به‌موقع انجام نشود، زندگی را برای یک بیمار تالاسمی و خانواده‌اش تلخ و زجرآور خواهد کرد.

آنها دغدغه‌های دیگری هم دارند که از آن جمله می‌توان به موانع موجود بر سر راه تحصیل، اشتغال و زندگی بیماران وجود دارد و اگر دولت بتواند این دسته از بیماران و مابقی بیماران خاص را در دسته و گروهی جداگانه قرار داده و اولویت‌های تحصیل، اشتغال و تشکیل زندگی را به آنان اختصاص دهد می‌توان گفت که امید را در دل این بیماران زنده کرده و برای ادامه راه درمان آنان را با انگیزه‌تر خواهد کرد.

رئیس انجمن تالاسمی قائم‌شهر ، با بیان اینکه انجمن تالاسمی شهرستان در سال 82 تأسیس شد، اظهار کرد: فعالیت انجمن طی این سال‌ها فراز و نشیب زیادی داشته است ولی هیچ‌گاه از حرکت متوقف نشد و در این مدت همان‌قدر که مورد کم لطفی برخی دوستان قرار داشتیم، کسانی هم بودند که از ما حمایت کردند و ما را در طی این مسیر یاری دادند، به‌ویژه فرماندار، شهردار و اعضای شورای شهر که همکاری خوبی با ما داشته‌اند.

سیدمهدی صادقی افزود: از جمله تسهیلاتی که فرماندار قائم‌شهر، برای افراد تالاسمی در نظر گرفت می‌توان به معرفی اعضا به صندوق کارآفرینی امید و اختصاص وام‌های زودبازده، معرفی به اصناف برای اخذ جواز کسب و تخفیف‌های ویژه، معرفی به بانک‌ها برای دریافت تسهیلات ضروری و خرید کالا، معرفی به مؤسسات فنی‌و‌حرفه‌ای برای کسب آموزش‌های مهارتی با 50 درصد تخفیف و از همه مهم‌تر پیگیری اهدای زمین توسط خیر و ساخت درمانگاه تخصصی برای بیماران تالاسمی و دیالیز اشاره کرد و اعضای شورا و شهردار هم با تخصیص دفتری با کاربری خدماتی و تجاری و واگذاری 2 تابلوی تبلیغاتی برای انجام امور اطلاع‌رسانی انجمن، ما را در ادامه راه یاری دادند.

وی تصریح کرد: این انجمن، مزایایی همچون ارائه خدمات اداری برای اعضا درنظر گرفته است که از میان آن می‌توان به معرفی افراد تالاسمی به اداره برق جهت دریافت معرفی‌نامه و بهرمندی از تخفیف 30 درصدی هزینه برق مصرفی، هماهنگی با بخشدار مرکزی برای صدور رایگان پروانه ساختمان، مکاتبه با دستگاه‌های خدمات‌رسان و تخفیف 50 درصد برای هزینه انتقال بیماران تالاسمی به تهران جهت انجام آزمایشات خون، ام.آر.آی و پوکی استخوان اشاره کرد.

رئیس انجمن تالاسمی قائم‌شهر به تعداد داروی دسفرال مورد نیاز برای افراد تالاسمی اشاره کرد و گفت: متأسفانه در بیمارستان‌های رازی به هر بیمار به جای 120 عدد 30 عدد داروی (داروی آهن زدا) دسفرال داده می‌شود که این برای بیماران مشکل‌زا است و اگر آهن به‌طور مناسب دفع نشود آنها دچار اوردوز آهن می‌شوند و این آهن اضافه بر روی قلب و کبد بیماران رسوب می‌کند و مشکلات تازه‌ای را برای آنان به‌وجود می‌آورد.

صادقی با بیان اینکه مهم‌ترین مشکلات بیماران تالاسمی در مازندران، کمبود داروهای خاص است، اظهار کرد: در طول سال‌های اخیر همواره در بخش‌های مختلف با کمبود دارو مواجه بوده‌ایم و با پیگیری‌های زیادی که داشتیم به نتیجه‌ای نرسیدیم.

وی ادامه داد: در گذشته مسئولان امر کمبود دارو را به تحریم ارتباط می‌دادند اما چطور ممکن است که این داروها در استان‌های دیگر به میزان نیاز در دسترس است اما در مازندران که رتبه اول بیماران تالاسمی در کشور را دارد همواره با کمبود این دارو مواجه باشد و حالا که تحریم ها برداشته شده، مشکل از کجاست.

رئیس انجمن تالاسمی قائم‌شهر با بیان اینکه تصور می‌کنم چیزی فراتر از تحریم وجود دارد و آن نبود همدلی و دل‌سوزی لازم برای گرفتن سهمیه دارویی لازم برای استان است، اظهار کرد: با توجه به ابلاغیه معاونت دارو و غذا مبنی بر فراوانی دارو در انبارهای شرکت پخش کننده و  واگذاری توزیع داروهای تزریقی بیماران به بخش خصوصی، متأسفانه بازهم می‌بینیم این همکاری انجام نمی‌شود.‌

صادقی افزود: بارها طی 6 ماه اخیر از مسئولان درخواست کردیم حالا که داروخانه‌های بیمارستان‌های استان با مشکلات مالی برای تأمین داروهای خاص مواجه‌اند، تهیه این داروها را بخش خصوصی علاقه‌مند واگذار کنند که هنوز محقق نشده است. 

وی با اشاره به تجربه خود در تأمین داروهای خاص برای بیماران اظهار کرد: شخصاً از یک‌سال پیش، داروی خوراکی «اکس جید» که برخی از داروخانه‌های بیمارستانی توان مالی تأمین آن را نداشت را تهیه کرده و در اختیار بیماران قرار می‌دادم و شاهد رضایت‌مندی آنها بودم.

رئیس انجمن تالاسمی قائم‌شهر با بیان اینکه دومین مشکل بیماران تالاسمی در قائم‌شهر انجام ندادن تست سازگاری «کل» است، خاطرنشان کرد: از طرف وزارت بهداشت انجام تست سازگاری در بانک خون الزامی شده است و با انجام این تست توسط کیت‌های ساده 750 تومانی خیلی از حساسیت‌ها و واکنش‌های خونی در بیماران تالاسمی جلوگیری می‌شود ولی این هم در دو بخش بیمارستان رازی و ولی‌عصر(عج) قائم‌شهر انجام نمی‌شود.

صادقی اضافه کرد: مشکل دیگر که وجود دارد پرداخت هزینه از جیب بیمار بابت مابه‌التفاوت داروی خارجی و داخلی و لوازم و وسایل مصرفی است که با پیگیرهایی که انجام دادیم در خیلی از استان‌ها همچون هرمزگان، سیستان و خوزستان این هزینه از بیمار دریافت نمی‌شود و از بودجه‌ای که دانشگاه علوم پزشکی در اختیار بیمارستان قرار می‌دهد و یا از درآمدهای خود بیمارستان تأمین می‌شود ولی در مازندران با وجود آمار بالای بیماران تالاسمی به ‌هیچ عنوان خدمات خوبی در این زمینه ارائه نمی‌شود تا در نتیجه افرادی که توانایی مالی ندارند به خاطر این هزینه ها درمان خود را ناتمام بگذارند.

وی با اشاره به سومین درخواست افراد تالاسمی شهرستان اظهار کرد: نبود پزشک فوق تخصص خون در بیمارستان های ولی‌عصر(عج) و رازی یکی دیگر از مشکلاتی است که بیماران تالاسمی با آن دست و پنجه نرم می‌کنند و با وجود اینکه پزشکانی در حال حاضر وجود دارند که تلاش‌های لازم را انجام می دهند ولی تجربه و تخصص فوق تخصص خون را نخواهند داشت.

رئیس انجمن تالاسمی قائم‌شهر ادامه داد: چهارمین مشکل، بحث روانشناسی بیماران تالاسمی است که باید در تیم درمانی حضور داشته باشند چراکه در بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج که روند درمان، بیمار را به‌مدت زیادی درگیر خود می‌کند، با یکسری اختلالات روانی همراه می‌شود که مهم‌ترین این اختلالات اضطراب و افسردگی است و حضور یک متخصص اعصاب و روان و روانشناس بالینی که بتواند شرایط بیماران را به‌صورت ماهانه بررسی کند الزامی به‌نظر می‌رسد.

صادقی به برگزاری موفق کارگاه آموزشی تازه‌های درمان تالاسمی با حضور مدیران دستگاه‌های اجرایی، مسئولان دانشگاه علوم پزشکی مازندران و انجمن تالاسمی ایران، پزشکان، پرستاران و ۱۲۰ نفر از افراد تالاسمی و خانواده‌های آنان در ۱۴بهمن اشاره کرد و ضمن تشکر از تیم اجرایی همایش از اعضای تالاسمی شهرستان خواست تا در جلسات همفکری این انجمن شرکت کنند و در پیشبرد برنامه‌های آتی کمک حال دوستان خود باشند.

وی در پایان مهم‌ترین نیاز امروز جامعه تالاسمی را همبستگی و کنار گذاشتن قدرت‌طلبی‌ها و دوری از اختلافات برشمرد و گفت: اگر این عوامل وجود داشته باشند و نتوانیم به همدلی برسیم، سبب می‌شود از هدف اصلی خود که حل مشکلات عزیزان تالاسمی است غافل بمانیم.