خزرتیترخبر: چهره‌اش تکیده و رنجور بود ولی پرُ پُرش فکر نمی‌کنم 26 سالش شده باشد، گاهی نگاهش به قطرات خونی بود که از لوله باریک که سوزنی سرش وصل بود به عمق جانش تزریق می‌شد و گاهی نگاه به سقف اتاق و افقی دوردست داشت که نمی‌دانم چه آینده‌ای را برای خود ترسیم می‌کرد.

کمی نزدیکتر رفتم، با دیدن من کمی جابه‌جا شد و با صدایی بی‌جان و خسته سلام کرد و دوباره چشم به قطرات خون دوخت و آنها را تند تند می‌شمرد تا زودتر به قطره آخر برسد، به ‌نظر کمی کلافه می‌آمد.

سعی کردم سر صحبت را بازکنم،نامش را پرسیدم گفت: سعید است و 24 سال سن دارد و فرزند سوم یک خانواده پنج نفری است که قرعه تالاسمی به ‌نام وی درآمد و از بدو کودکی با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند.

از مشکلات وی و سایر بیماران خاص در حوزه تالاسمی که پرسیدم آهی کشید و گفت: مشکلات‌مان که یکی دوتا نیست و از کمبود دارو گفت تا نبودن شغل و نداشتن منبع درآمدی که با آن گذران زندگی کنند.

گاهی حکمت خدا را شکر می‌کرد و گاهی پدر و مادرش را مقصر می‌دانست که چرا از دادن یک آزمایش خون ساده خودداری کردند تا حاصلش تولد کودکی تالاسمی شود.

به همین مقدار بسنده کردم و در راه بازگشت به خانه در این فکر بودم که باید کمی بیشتر و البته عمیق‌تر به صحبت‌های کوتاه ولی پر از رنج سعید بی‌اندیشم و مصمم شدم تا دامنه گزارشم را گسترده‌تر کنم و به سراغ رئیس انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر، مردی که خود یکی از بیماران تالاسمی است ولی این نام هیچ‌گاه مانع از حرکتش به جلو نشد و اتفاقاً همین یکی دو روز پیش جایزه روابط‌عمومی برتر شدن را از دستان استاندار دریافت کرد، رفتم.

*پوشش بیمه‌ از داروهای خارجی برداشته شده است

محمدعلیزاده با بیان اینکه بسیاری از مشکلات بیماران تلاسمی برگرفته از بیکاری است که مانع از دسترسی آن‌ها به داروی‌های مرغوب می‎شود، اظهار کرد: یکی از مشکلات بیماران تالاسمی بحث تأمین داروی با کیفیت و حتی نوع خارجی است، چرا که پوشش بیمه‌ از داروهای خارجی برداشته شده و بسیاری از بیماران به دلیل مشکلات مالی قادر به خرید دارو نیستند.

وی افزود: بیماران تالاسمی در آزمون‌های مختلف جزو نفرات برتر شده‌اند ولی به دلیل قانون طب، کار استخدام بیماران تالاسمی با مشکلات جدی روبرو شده است.

* قانون طب‌کار، مانعی بزرگ در راه اشتغال بیماران تالاسمی

رئیس انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر تصریح کرد: بسیاری از بیماران تالاسمی جایگاهی در جامعه ندارند و به دلیل قانون طب کار نمی‌توانند صاحب شغلی شوند و به زندگی عادی خود بپردازند، این افراد به دلیل نداشتن شغل، درآمد خاصی ندارند و از نظر مالی دچار مشکلات متعددی هستند.

علیزاده با بیان اینکه بسیاری از بیماران تالاسمی داروهای خود را از بازارهای آزاد خریداری می‌کنند، اظهار کرد: بیشتر بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات مالی و نداشتن شغل قادر به خرید داروهای خود نیستند و همین مسئله سلامتی آنها را تحت تاثیر قرار می‌دهد چراکه بیماران تالاسمی از بسته‌های خدمات درمانی بهداشتی خوبی بهره‌مند نیستند و داروهای با کیفیت و با اثربخشی بالا در دسترس این افراد قرار ندارد و متأسفانه برخی از داروهای ساخت داخل از نظر کیفیت هم سطح با نمونه خارجی نیست و عوارضی را برای بیماران تالاسمی ایجاد کرده است.

*کمبود داروی دسفرال در مازندران

وی از کمبود شدید داروی دسفرال در استان مازندران خبر داد و گفت: در حال حاضر بیمارستان رازی قائم‌شهر به عنوان مرکز تخصصی درمان تالاسمی در شهرستان داروی دسفرال ندارد.

مدیر روابط‌عمومی فرمانداری شهرستان قائم‌شهر تصریح کرد: تعداد زیادی از بیماران تالاسمی به داروهای ایرانی یا حساسیت دارند و یا داروهای ایرانی باعث کاهش میزان آهن بدن آنها نمی‌شود و همچنین محل تزریق داروی ایرانی به بدن این بیماران دچار تورم می‌شود و از سویی دیگر داروهای خارجی هم قیمت گرانتری دارند.

* بیمارستان‌ها در لیست سیاه مرکز پخش قرار گرفته‌اند

علیزاده با بیان اینکه نزدیک به یک ماه است که داروی دسفرال به شدت کمیاب شده و می‌توانم بگویم بسیاری از داروخانه ها یا داروی دسفرال ندارند و یا تعداد بسیار محدودی از این دارو در انبار مراکز وجود دارد که معلوم نیست اگر موجودی این انبارها تمام شود، چه اتفاقی رخ می‌دهد، اظهار کرد: به دلیل بدهی بسیار زیاد بیمارستان‌ها به مرکز پخش، خیلی از بیمارستان‌ها در لیست سیاه مرکز پخش قرار گرفته‌اند.

وی ادامه داد: تاوان بدهی بیمارستان‌ها و مراکز پخش را بیمار باید پرداخت کند و در حال حاضر دسفرال به اندازه کافی و در حد نیاز به بیماران تالاسمی نمی‌رسد و به دلیل موارد گفته شده، بیماران ما بیشتر دنبال داروی خارجی هستند.

این بیمار تالاسمی تصریح کرد: موجودی «دسفرال» داروی حیاتی بیماران تالاسمی، سه ماه است که صفر مطلق است و مقادیر محدودی از آن نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است و مسئولان باید سهمیه‌ای برای واردات در نظر بگیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند.

علیزاده ادامه داد: شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تأمین می‌کنند و تأمین ماده اولیه از کشورهای متعدد ممکن است، آن اثربخشی لازم را نداشته باشد و این موضوع باعث می‌شود که بیماران تالاسمی پس از هر تزریق دچار عوارضی مانند کهیر و تاول شوند و از آنجا که تالاسمی یک بیماری مزمن است بروز هر یک بار عارضه مانند تاول در محل تزریق باعث می‌شود بیمار چندین ماه نتواند از دارو استفاده کند.

* بیمار باید مابه‌التفاوت داروی وارداتی را از جیب خود بپردازد

رئیس انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با بیان اینکه تفاهم‌نامه وزارت بهداشت با سازمان‌های بیمه‌گر هنوز منعقد نشده، در حالی که هر سال تفاهم‌نامه دارویی بین این سازمان‌ها منعقد می‌شود و قیمت دارو و مبالغی را که بیمه و بیمار باید پرداخت کنند، مشخص می‌شود، اظهار کرد: فرد تالاسمی از ابتدای کودکی با تزریق خون و تزریق دسفرال زنده است و شرکت‌های داخلی که به اصطلاح دارو را در داخل کشور تولید می‌کنند؛ ماده اولیه را از شرکت‌های تولید کننده دارو خریده و در داخل کشور به صورت یک پک آماده و به عنوان داروی تولید داخل عرضه می‌کنند.

قیمت دارو نیز در داخل کشور براساس این داروی به اصطلاح تولید داخل تعیین می‌شود و در نتیجه بیمار باید مابه‌التفاوت داروی وارداتی را از جیب خود بپردازد.

علیزاده ادامه داد: بسیاری از بیماران تالاسمی به هیچ‌وجه از داروی تولید داخل استفاده نمی‌کنند و در مواردی نیز که با تجویز پزشک مجبور می‌شوند از داروخانه‌ها داروی تولید داخل را تهیه کنند آن دارو را استفاده نمی‌کنند، ولی سازمان غذا و دارو این موارد را جز آمار فروش دارو محسوب می‌کند، در صورتی که این دارو استفاده نشده است و فقط توسط بیمار خریداری و دور ریخته می‌شود و این در حالی است که مسؤولان نمی‌خواهند این حقیقت را بپذیرند که بیماران از این داروها استفاده نمی‌کنند و اصرار هم برای این نپذیرفتن دارند.

وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی از بدو تولد به داروی دسفرال خو گرفته‌اند و نبود دارو اثرات سویی در روان آنها نیز دارد ، اظهار کرد: اگر روند به همین شکل ادامه پیدا کند بی‌شک آمار مرگ و میر ما در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود.

*گلایه از عملکرد نمایندگان مردم در مجلس شورای اسلامی

رئیس انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با اشاره به اینکه یک بیمار تالاسمی در صورتی که درمان صحیحی نداشته باشد با انواع بیماری‌ها مانند بیماری قلبی، قندخون و ... مواجه می‌شود، گفت: بیماری تالاسمی مزمن است و بیمار باید بپذیرد تا آخر عمر درمان را ادامه دهد و اگر خسته شود یعنی دیگر امیدی برای زندگی نیست. نوسانات دارویی، عدم کیفیت دارو و عوارضی که دارو بر بدن ایجاد می‌کند باعث می‌شود بیماران خسته شده و دیگر درمان را ادامه ندهند، به ‌ویژه عوارضی که دارو پس از تزریق برای بیمار ایجاد می‌کند باعث ترس از تزریق برای بیمار می‌شود و بیمار دیگر به سمت درمان نمی‌رود.

علیزاده با گلایه از عملکرد نمایندگان مجلس شورای اسلامی خاطرنشان کرد: وقتی طرح‌های پیشگیرانه تولد نوزاد تالاسمی مؤفقیت‌آمیز بود تصور ما این بود که کیفیت درمان بیماران تالاسمی افزایش پیدا می‌کند و از این به بعد انجمن تالاسمی و خانواده‌های تالاسمی باید به دنبال برنامه‌های بهبود کیفیت زندگی‌، رفاه اجتماعی و مطالبات اجتماعی باشند،  ولی متأسفانه همچنان درگیر نیازهای اولیه بیماران تالاسمی در بخش درمان هستیم.

وی در پایان به نگاه نامناسب جامعه به بیمار تالاسمی اشاره کرد و گفت: هنوز در جامعه برخی‌ها بیماری تالاسمی را یک بیماری مسری می‌دانند و تصور می‌کنند اگر در کنار یک بیمار تالاسمی باشند ممکن است بیماری به آنها منتقل شود و یا بیمار تالاسمی را یک ناتوان دانسته و اورا مورد تمسخر قرار می‌دهند.

در ادامه به سراغ یکی دیگر از بیماران جامعه تالاسمی رفتم که از نام بیماری‌اش هراسی به دل راه نداد و با اخذ مدرک دکترای داروسازی فعل خواستن و توانست را بهتر از خیلی از انسان‌های عادی صرف کرد.

* مشکل بیماران، نپذیرفتن قیمت جدید توسط بیمه‌ها است

سیدمهدی صادقی  با بیان اینکه گران شدن دلار که قیمتش متغیر است در قیمت دارو خیلی تأثیر زیادی ندارد، اظهار کرد: دولت، برای دارو ارزی را در نظر می‌گیرد و آن انتظاری که در مورد افزایش دلار داریم در مورد افزایش قیمت دارو نداریم و این افزایش در حد 10 تا 15درصد است.

وی افزود: از جمله داروهای بیماران تالاسمی که در سال 97 گران شد داروی خوراکی اکس‌جید 500 میلی‌گرمی  است که در سال 96 قیمت آن هر عدد قرص 22 هزار تومان بود و امسال به هرعدد 25 هزار و 100 رسید ولی با این وجود مهم‌ترین مشکل افزایش قیمت نیست بلکه نپذیرفتن قیمت جدید توسط بیمه‌ها و مابه تفاوت 3 هزار و 100 تومانی است که بیمار به ازای هر یک قرص پرداخت می‌کند.

دکترای داروسازی و داروخانه‌دار قائم‌شهری تصریح کرد: مصرف این قرص با توجه به وزن بیمار انجام می‌شود و بیمارانی داریم که 100 تا 200 قرص اکس‌جید هم استفاده می‌کنند و این رقم برای آنان بسیار سنگین خواهد شد و علاوه بر فرانشیز دارویی، ما به ‌تفاوت دارویی هم اضافه می‌شود و بیمار به ناچار باید آن را تهیه کند.

* کیفیت پایین داروهای ایرانی نسبت به مشابه خارجی

وی با بیان اینکه برخی از بیماران از خرج‌های دیگر زندگی خود کم و دارو را تهیه می‌کنند و برخی‌ها به دلیل نداشتن تمکن مالی از خرید دارو خودداری می‌کنند، اظهار کرد: دسته دوم ممکن است به داروهای ایرانی روی آورند که در حال حاضر نسبت به مشابه خارجی از کیفیت پایین‌تری بهره‌مند هستند.

صادقی افزود: بعضی از داروهای تزریقی خارجی مانند دسفرال، در سال‌جاری اصلا به بازار وارد نشد که ببینیم نسبت به سال گذشته افزایش قیمت داشته است یا خیر و بیماران دربه‌در به دنبال آمپول دسفرال هستند.

وی به افزایش مرگ‌ و میر در بین بیماران تالاسمی اشاره و ادامه داد: اگه بیمار تالاسمی از درمان مناسب و داروی کافی بهره ببرد می‌تواند مانند سایر افراد جامعه عمری طبیعی داشته باشد و در واقع بیماری تالاسمی فرد بیمار را از بین نمی‌برد بلکه درمان شدن و عوارض رسوب آهن بر روی قلب، کبد و غدد درون‌ریز داخلی عامل مرگ‌و میر است.

* نا اُمیدی، یکی از دلایل مهم مرگ و میر بیماران تالاسمی

دکترای داروسازی و داروخانه‌دار قائم‌شهری با بیان اینکه زنده ماندن یا نماندن یک بیمار تالاسمی به خود فرد بیمار و خانواده وی هم بستگی دارد و نمی‌توان همه تقصیرها را به گردن دولت، کمبود دارو و امکانات انداخت، اظهار کرد: آموزش خانواده‌ها، خود بیمار و فرهنگ‌سازی و رسیدگی از لحاظ روحی و روانی بسیار مهم است چرا که در خیلی اوقات دارو وجود دارد ولی فرد بیمار به دلیل ناراحتی، افسردگی و تغییر قیافه امید به زندگی را از دست داده و دارو و درمان را رها می‌کند و این عامل بسیاری از مرگ و میرها در جامعه بیماران تالاسمی است.

صادقی تصریح کرد: ممکن است داروهای ایرانی و تولید داخل کیفیت پائین‌تری نسبت به داروهای خارجی داشته باشد ولی بی‌اثر نیست و می‌شود بیماران را به آن سمت سوق داد و از استفاده نکردن بهتر است.

وی ادامه داد: مصرف دسفرال به گونه‌ای است که باید روزانه مصرف شود و دست‌کم چهار ویال باید با پمپ‌های ویژه طی 8 تا 10 ساعت به صورت زیرپوستی تزریق شود.

این دکتر داروساز با بیان اینکه خدمات‌دهی به بیماران تالاسمی در حد نرمال و قانع کننده است ولی در مقایسه با استان‌های دیگر که بخش مخصوص و امکانات مناسب دارد هنوز عقب هستیم، گفت: این شرایط در مازندران با داشتن حدود 2 هزار و 700 بیمار که به نسبت جمعیت، پرتراکم ترین استان از حیث این بیماری است با ایده‌آل فاصله زیادی دارد و مسئولان باید امکانات بیشتری دهند و رسیدگی کنند.

*لزوم آگاهی‌بخشی جامعه نسبت به بیماران تالاسمی

براساس این گزارش، بیش از 40 سال از قدمت بیماری  تالاسمی می‌گذرد و یقیناً شناخت نسبت به این بیماری کامل شده است، از این رو انتظار می‌رود تا دولت‌مردان و مسئولان ذیربط، کمی عمیق‌تر و موشکافانه به مشکلات این جامعه توجه کنند تا شاید بتوانند بارقه اُمید را در دل‌های رنجور آنان روشن کنند.