به گزارش خزرخبر و به نقل از فارس، تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین بدن ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و پدیده تولید هموگلوبین غیرموثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست؛ یعنی کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.

هموگلوبین جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خون و شامل دو پروتئین به نام‌های آلفا و بتا است و اگر بدن انسان توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول‌های خونی به‌طور کامل شکل نمی‌گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند که نتیجه آن، ظهور یک نوع کم‌خونی در کودکی و ادامه آن تا پایان عمر است.

هر چند تالاسمی یک اختلال منفرد نیست، اما یک گروه اختلالات از راه‌های مشابه بدن انسان را درگیر می‌کند و درک تفاوت بین گونه‌های مختلف تالاسمی مهم است.

به مناسبت 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری فارس درباره مشکلات درمانی بیماران تالاسمی گفت: با وجود اقدامات انجام شده، اما تاکنون وعده‌های دولت تدبیر و امید در راستای درمان رایگان برای بیماران خاص محقق نشده است.

محمد علی‌زاده با بیان اینکه بیماران تالاسمی در بیمارستان‌های بهداشت و خدمات درمان برای تهیه لوازم درمانی با داشتن دفترچه بیمه، مبلغی بیش از 11 هزار و 950 تومان پرداخت می‌کنند، افزود: بیماران تالاسمی با دفترچه تامین اجتماعی مبلغ 9 هزار و 850 تومان و بیماران تالاسمی نیروهای مسلح 13 هزار و 850 تومان هزینه پرداخت می‌کنند.

وی با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی با کمبود داروهای تزریقی دست و پنجه نرم می‌کنند، تصریح کرد: در گذشته به دلیل تحریم‌ها، داروهای تزریقی بسیار کاهش پیدا کرده بود اما اکنون با برداشته شدن تحریم‌های دارویی، نیمی از داروها به بیماران تالاسمی ارائه می‌شود و بقیه بیماران تالاسمی مجبور به استفاده از داروهای تولید داخل هستند.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با بیان درخواست استفاده بیماران تالاسمی از داروی «دسفرال»، افزود: داروهای تولید داخل با بدن تعدادی از بیماران سازگاری دارد اما آن‌دسته از بیمارانی که امکان استفاده از این داروها را ندارند باید از داروهای دسفرال استفاده کنند.

این مسئول با بیان اینکه شرکت تولیدی داروهای خوراکی به نام «اکسجیر» برای بیماران تالاسمی بسیار مناسب است، گفت: با استفاده از داروی خوراکی، بیمار از تهیه لوازم درمانی اعم از اسکاپ، سرنگ، پنبه، الکل، پمپ تزریق، دسفرال و از همه مهم‌تر درد سوزن رهایی پیدا می‌کند.

علی‌زاده خاطرنشان کرد: بیماران از استفاده داروی خوراکی رضایت‌مندی کامل دارند اما بیمه‌های تامین اجتماعی و خدمات درمانی مبلغی از هزینه دارو را پرداخت می‌کنند و بیماران تالاسمی خواهان پرداخت همه هزینه این دارو توسط بیمه‌ها هستند.

وی با بیان اینکه از وزارت بهداشت و درمان درخواست می‌کنیم تا بسته جامع درمانی برای بیماران تالاسمی تهیه کند، اظهار کرد: بیمار براساس آن بسته، از زمان آزمایشات خود و تزریق خون همچنین دارو های آهن‌زدا اطلاع می‌یابد.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با اشاره به اینکه وضعیت تزریق خون توسط سازمان انتقال خون نسبت به سال‌های گذشته مناسب‌تر شده است، تصریح کرد: از سازمان انتقال خون درخواست داریم که خون‌های باکیفیت و زیر 10 روز اهدا کند تا بیماران تالاسمی با مشکلات عمده در زمینه تزریق خون مواجه نشوند.

علی‌زاده در بخش دیگر سخنان خود، درباره مکان نامناسب بیماران تالاسمی در بیمارستان ولی‌عصر قائم‌شهر متذکر شد: بیماران تالاسمی در بدترین نقطه از بیمارستان مراحل درمانی خود را انجام می‌دهند.

وی ادامه داد: مدیریت بیمارستان ولی‌عصر با دریافت فرم رضایت‌نامه از بیماران تالاسمی مدعی می‌شود که در قبال خون تزریقی هیچ‌گونه مسئولیتی ندارد و بیمار در صورت رویت مشکل بر اثر تزریق خون، حق شکایت ندارد.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر بیان کرد: 90 بیمار تالاسمی در بیمارستان ولی‌عصر این شهرستان دارای پرونده هستند اما فقط 60 نفر از بیماران تحت درمان قرار دارند و نیاز است مدیریت تامین اجتماعی با نظارت خود مکان بهتری را در اختیار بیماران قرار دهد.

وی در پایان با تاکید بر اهمیت اطلاع‌سانی از سوی رسانه‌ها به‌ویژه صدا و سیما در شناساندن توانایی‌های بیماران تالاسمی به جامعه،گفت: بیماران تالاسمی به دلیل عدم آگاهی جامعه، در ازدواج و اشتغال با مشکلات بسیاری مواجه هستند.