به گزارش خزرتیترخبر و به نقل از فارس، وقتی گزارش عملکرد پر زرق و برق برخی از مسئولان در جلوی رسانه‌ها و مردم را خوب مورد بررسی قرار دهیم به برخی بی‌مهری‌هایی می‌رسیم که نمی‌توان از آن به‌ راحتی گذشت.

در روز سفر رئیس جمهور به مازندران با مأموران و محافظان صحبت می‎کرد، با مسئولان استانی درباره نوشتن نامه و اینکه چگونه نامه بنویسد و با چه ادبیاتی مشکلاتش را بیان کند، تا با استفاده از ظرفیت حضور رئیس جمهور بتواند از مشکلاتی که سالیان سال با آن مواجه است تاحدودی حداقل به لحاظ مالی رهایی یابد.

چهره‌اش در ذهنم مانده بود که یکی از همین روزها از سر وظیفه شغلی به سراغش رفتم و پرسیدم آیا پس از نوشتن نامه مشکلش حل شد؛ آهی کشید و بخشی از مشکلات را با من در میان گذاشت.

قراری را تنظیم کردیم تا بتوانم از نزدیک در جریان مشکلاتش قرار گیرم تا حداقل در کارنامه‌ام انعکاس بخشی از رنج زندگی پدر و مادری باشد که سالیان سال با درد و رنج بیمارداری با چهار معلول دست و پنجه نرم می‎کند و اگر مسئولان به دادشان نرسند در زیر بار این رنج و درد له می‌شوند.

نامش قاسم باغبانی است و اهل جویبار، پنج فرزند دارد که چهار فرزندش معلول هستند.

اکرم، حمید و امید معلول جسمی و حرکتی هستند، معقوله باغبانی ناشنوای مطلق و متولد 1370 است.

دختر بزرگ‌شان که سالم است، در کنار مادرش پابند خواهر و برادران معلول خود شده و با وجود تشکیل زندگی مشترک، هنوز آب خوش از گلویش پایین نرفته و یک پایش در خانه پدر و مادر است و گاهی هم به زندگی مشترکش می‎رسد.

درباره اینکه چگونه این خانواده به این روز افتاد در حوصله این گزارش نیست ولی در حال حاضر مهم‌ترین مسئله که گریبان‌گیر این خانواده است، تأمین هزینه نگهداری این چهار معلول است.

* هزینه سنگین دارو

هزینه نگهداری، پول دارو و بیکاری شوهرش و از طرفی بیماری همسرش و اینکه چندان از سوی مسئولان بهزیستی حمایت نمی‎شوند، مهم‌ترین دغدغه این خانواده معلول است.

پدر این چهار معلول درباره تأمین مخارج زندگی خانواده و معیشت آنها، گفت: جوان‌تر که بودم سعی می‎کردم از طریق کارگری مخارج زندگی‎ام را تأمین کنم.

وی ادامه داد: در حال حاضر به‌ دلیل جراحی قلب باز توان اینکه مانند گذشته بتوانم در بازار کار فعالیت کنم وجود ندارد، با رایزنی یکی از آشناها در یکی از مطب‎‌های دندان‌ پزشکی با حقوق ماهی 450 هزار تومان مشغول به ‌کار شدم که بتوانم بخشی از هزینه زندگی‎ام را تأمین کنم.

باغبانی اضافه کرد: در حال حاضر درآمد زندگی من 450 هزار تومان حقوقی که از داندانپزشکی دریافت می‎کنم، یارانه و نیز 106 هزار تومان از بهزیستی است که به سختی می‎گذرد.

* پرداخت 500 هزار تومان برای خرید دارو

وی بیان کرد: ماهانه حدود 500 هزار تومان پول دارو برای بچه‎ها پرداخت می‎کنم، به ‌دلیل فشار زندگی در برخی مواقع مجبور می‌شوم بین خرید دارو و تأمین زندگی به ناچار یکی را انتخاب کنم و این درحالی است که بنا به دستور پزشک، داروی بچه‌ها به ‌دلیل اینکه دارای مشکلات تشنجی هستند، نباید قطع شود.

درباره سابقه بیمه‌ای و بازنشستگی‎اش پرسیدم، گفت: 10 سال سابقه بیمه دارم با 54 سال سن، برای دریافت مستمری بازنشستگی 6 سال دیگر باید هزینه بیمه پرداخت کنم، از طرفی توان اینکه بخواهم کار سنگین انجام دهم ندارم، بنا به اذعان مسئولان تأمین اجتماعی و با وجود اینکه مشکل جراحی قلب بازم در کمیسیون مطرح شد ولی اعلام شد که نمی‎توانم از مزایای بازنشستگی استفاده کنم.

از مادر خانواده درباره وضعیت زندگی و اینکه چگونه چهار معلول را تر و خشک می‎کند، پرسیدم دل پردردی داشت، بغضش را فرو ‎داد، راست ‌قامت ایستاده بود و تمام ‌قد در اختیار بچه‌هایش بود.

تلاش می‌کرد که گریه نکند ولی کافی بود که نگاهی به معقوله بیاندازد که با وجود داشتن 30 سال سن قد و وزنش به اندازه دختربچه 10 ساله‎ هم نبود.

* وقتی عصای پیری نیاز به عصا دارد

حمید که با وجود داشتن 34 سال نا ندارد پایش را جمع کند، امید هم تنها با مصرف دارو می‎تواند راه برود؛ پدر و مادر دل ‌شان می‌خواست امید و حمید حداقل در پیری عصای دستش باشند، ولی با وجود کهولت سن با یک دست باید عصا را نگه دارد و دیگر دستش امید را مواظب باشد که مبادا زمین بخورد.

مادر چگونه بغضش را فرو برد، در حالی که اکرم به لحاظ جسمی سالم است ولی ناشنوا بودن مطلق، مرزی ایجاد کرد بین او و دیگر همسن و سالانش؛ معلولیت شدید امید و حمید و معقوله باعث شد که همه توان پدر و مادر صرف رسیدگی به آنها شود و اکرم در انزوای کامل زندگی کند.

صدیقه باغبانی در پاسخ به این سوال که چرا از زمان کودکی پیگیر درمان فرزندانش نبود و در حال حاضر هم می‎تواند برای رفع محرومیت آنها اقدام کند، گفت: تا مدت‎زمان زیادی متوجه ناشنوا بودن اکرم نشدیم و زمانی به این موضوع پی بردم که باید به سه معلول دیگر نیز می‎رسیدم، در حال حاضر هم برای درمان گوش فرزندم 20 میلیون تومان هزینه نیاز است که از توان ما خارج است.

وی به مشکلات جسمی ناشی از درد و رنجی که به خانواده تحمیل می‎شود نیز اشاره کرد و ادامه داد: سه فرزندم که زمین‎گیر هستند نیاز به رسیدگی کامل دارند، لحظه‌ای نمی‌‏توانم آنها را به حال خودشان رها کنم، برخی مواقع در بین نماز متوجه می‎شوم که پسر بزرگم دچار تشنج شده و نمازم را باید بشکنم که به امور آنها برسم.

* بغض‌هایی که در گلو ماند

بغضش را خورد؛ از دلتنگی‌های زنانه‌اش برای حضور در کنار سایر مردم در کوچه و بازار صحبت به میان آورد و از اینکه نمی‌تواند حتی اندکی با فامیل و اقوامش رفت و آمد کند و یا اینکه حتی مسافرت کوچک برود و یا اینکه به یکی از زیارتگاه‌های نزدیک زندگی‌اش پا بگذارد، اشاره کرد.

دلتنگ زیارت امام رضا (ع) هست ولی چگونه چهار فرزندش را تنها بگذارد و به زیارت برود؟! یا چطور چهار معلولش را با خود به همراه ببرد؟!

پای مسافرت که به میان آمد، امید زبان باز کرد و از نداشتن وسیله نقلیه گلایه کرد، از اینکه نمی‎تواند مانند هم‎سن و سالانش بازی کند، از اینکه نمی‎توانست روز 13 فروردین روز طبیعت بیرون برود، دست و پا شکسته روی لبش زمزمه کرد.

مادر خانواده به ‌خاطر دلشوره‌ و نگرانی‎هایی که دارد، خود دچار بیماری‌های تپش قلب و دیگر ناراحتی‎های استرس‌زا است.

از او پرسیدم که اگر زمینه‌ ای پیش بیاید آیا حاضر است که بچه‌ها را به بهزیستی بسپارد؟ بغضش را فرو خورد و محکم گفت: تا زنده هستم اجازه نمی‌دهم.

* اجرای واقعی قانون حمایت از معلولان

خانواده رنج ‌دیده باغبانی مدت‌هاست که از راه قانونی برای رفع مشکلات‌ شان به نتیجه نرسیدند، به این دلیل که با تک‎ تک مسئولان بهزیستی استان از مدیران گذشته تاکنون در ارتباط با مشکلات خویش صحبت کردند ولی اقدام اثرگذاری که قانون برای حمایت از خانواده چهار معلول پیش‎بینی کرده انجام نشد که حال گلایه‌های آنها رسانه‌ای شد، انتظار این است که متولیان بهزیستی رسیدگی به این خانواده را هم در کارنامه خود قرار دهند.