به گزارش خزرخبر و به نقل از بلاغ، تالاسمی که در اصطلاح عامیانه به بیماری کم خونی مشهور است، به علت ناتوانی بدن در تولید هموگلوبین (رنگدانه موجود در سلول های قرمز خون) ایجاد می شود و دارای زمینه وراثتی است.

بر اساس آمارهای رسمی، استان مازندران با داشتن 14 درصد از کل بیماران تالاسمی کشور، از کانون های اصلی این بیماری محسوب می شود.

آمار بیماران تالاسمی کشور حدود 20 هزار نفر برآورد شده است که از این تعداد دو هزار و 800 نفر در مازندران زندگی می کنند.

بیماران تالاسمی برای ادامه حیات و مقابله اختلال ژنتیکی تولید هموگلوبین مجبورند در هر دوره 10 روزه یا بیشتر مقدار معینی خون دریافت کنند.

بر اساس آمارهای رسمی بیماران تالاسمی مازندران سالانه بیش از یکصد هزار واحد خون مصرف می کنند.

تعدادی از بیماران تالاسمی در مازندران مدعی شدند که تزریق خون های مانده و بی توجهی دست اندرکاران به ویژگی های خون هایی که باید به بیماران تالاسمی تزریق شود، سبب شده است تا زندگی آنان با رنج مضاعفی به نام خون مانده مواجه شود.

این بیماران که خودشان مسئولیتی هم در انجمن بیماران تالاسمی دارند، به نمایندگی از دیگر بیماران گفتند که این مشکل شان را بارها با مسئولان انتقال خون و دیگر مراجع بهداشتی در میان گذاشتند ولی تاکنون نه پاسخ قانع کننده ای دریافت کرده اند و نه تغییری در وضعیت ایجاد شده است.

علی اکبر دهقانی یکی از بیماران تالاسمی ساکن شهر ساری که خون مورد نیازش را از بخش تالاسمی بیمارستان ولیعصر(عج) قائم‌شهر دریافت می کند، گفت: خون هایی که در این بیمارستان به بیماران تالاسمی تزریق می شود، بیش از 10 روز از اهدای آنها گذشته و طبق استانداردهای پزشکی نباید به بیماران تالاسمی تزریق شود.

وی که خود را یکی از افراد پیگیری کننده برای رفع این مشکل چندین ساله بیماران تالاسمی معرفی کرد، افزود: مراجعه و پیگیری مکرر به مسئول پخش خون سازمان انتقال خون مازندران تاکنون نتیجه ای در بر نداشته است.

وی ادامه داد: این مسئول در جواب پیگیری های مستمرم برای حل مشکل بیماران تالاسمی مازندران، مرا به مرکز نگهداری خون سازمان انتقال خون برد و در آنجا نشان داد که خون ها بر اساس زمان اهدا به ترتیب برای مراکز درمانی و بیمارستان ها به منظور استفاده در عمل های جراجی و تزریق به بیماران نیازمند همچون تالاسمی ارسال می شود.

این بیمار تالاسمی گفت : تزریق خون های مانده به افراد جراحی شده مشکلی ایجاد نمی کند، ولی خونی که به افراد تالاسمی تزریق می شود در حد ممکن باید تازه باشد و اگر تاریخ اهدای آن از حدی بیشتر باشد نه تنها برای بیماران مشکل ساز می شود بلکه تالاسمی ها را با خطر مرگ مواجه می کند.

وی افزود: سازمان انتقال خون می تواند هنگام توزیع خون میان مراکز درمانی و بیمارستان ها، مورد استفاده خون ها را مشخص کند و از این طریق خون های تازه را برای تزریق به بیماران تالاسمی اختصاص دهد.

محمد علیزاده، یک بیمار دیگر تالاسمی از قائم‌شهر هم گفت: بیماران تالاسمی شهرستان مجبور به تزریق خون هایی هستند که روزها از زمان اهدای آنها می گذرد.

وی افزود: در حالی که استاندارد و مطلوبیت خون تزریقی برای بیماران تالاسمی با افراد عادی متفاوت است، این مساله از سوی سازمان انتقال خون و مراکز درمانی نادیده گرفته می شود.

این بیمار تالاسمی ادامه داد: برخی مواقع خون هایی از طرف انتقال خون در اختیار بیمارستان های شهرستان ها قرار می گیرد که بیشتر از 10 روز از زمان اهدای آنها گذشته و در چنین مواقعی واقعاً بیماران تالاسمی ترجیح می دهند خون دریافت نکنند تا از پیامدهای دریافت خون های مانده در امان بمانند.

علیزاده که مدیر عامل انجمن تالاسمی قائمشهر نیز است، گفت: تاکنون پیگیری های متعددی برای رفع این مشکل انجام شد که نتیجه ای در بر نداشته است.

سیدمهدی صادقی یک بیمار دیگر تالاسمی که دکترای داروسازی دارد، گفت: بیماری تالاسمی نوعی نقص ژنتیکی با عوارض کم خونی است که از سن دو سالگی در افراد مبتلا بروز می کند.

وی افزود: بیماران تالاسمی هر دو هفته یک بار نیاز به تزریق خون دارند و علاوه بر این باید از داروهای کاهنده آهن خون استفاده کنند تا قادر به ادامه زنگی عادی باشند.

صادقی گفت: آهن خون بیماران تالاسمی به علت دریافت خون افزایش می یابد و اگر داروی کاهنده مصرف نکنند، افزایش آهن موجب رسوب آن در کبد، قلب و غدد درون ریز شده و سرانجام به مرگ بیمار می انجامد.

این متخصص داروسازی گفت: به همین خاطر هر بیمار تالاسمی باید در ماه 120 تا 160 ویال آمپول دسفرال دریافت کند تا از آهن خونش کاسته شده و پیامدهایش به حداقل ممکن برسد.

وی افزود: به طور کلی خون تا 35 روز بعد از اهدا برای افراد معمولی یعنی غیرتالاسمی قابل استفاده است ولی برای بیماران تالاسمی تنها خون هایی قابل استفاده است که کمتر از 10 روز از اهدای آنها گذشته باشد.

این متخصص داروسازی گفت: طولانی شدن مدت زمان اهدا تا تزریق خون باعث جدا شدن گلبول های قرمز و سفید شده و عمر گلبول های قرمز را کم می کند و در نتیجه نخستین پیامد آن کوتاه شدن دوره زمانی نیاز بیمار تالاسمی به تزریق خون است.

وی افزود: بر اساس استاندارهای پزشکی به ازای تزریق هر کیسه 300 تا 400 سی سی خون، دو واحد به هموگلوبین خون فرد تزریق شونده اضافه می شود ولی اگر فاصله میان اهدای و تزریق خون زیاد باشد میزان دریافت هموگلوبین کاهش می یابد و هموگلوبین کمتری نصیب بدن بیمار تالاسمی می شود.

صادقی گفت: یکی از پیامدهای تزریق خون های مانده به بیماران تالاسمی این است که گلبول های قرمز خون های اهدایی بعد از گذشت مدتی از زمان اهدا، شکننده شده، بعد از ورود به بدن بیماران تخریب می شوند و آهن خون در کبد، کلیه و قلب رسوب می کند و در این حالت نیز بیمار نیاز به تزریق آمپول دسفرال پیدا می کند.

وی افزود: با توجه به کمبود آمپول دسفرال به عنوان داروی کاهنده آهن خون در کشور، متاسفانه بیماران تالاسمی به دلیل استفاده از خون های مانده با رسوب آهن در اعضای حیاتی مواجه هستند که تداوم این رسوب منجر به مرگ می شود.

برای دریافت نظر مسئولان انتقال خون مازندران و گنجاندن آن در این گزارش چندین بار با آنان تماس گرفته شد ولی هیچ کس حاضر به همکاری نشد.

&&&&&&&&&&&   

جوابیه سازمان انتقال خون مازندران به خبر درج شده در خزرخبر:

خون های اهدایی به موقع در اختیار مراکز درمانی قرار می گیرد

مدیر کل انتقال خون مازندران گفت: این نهاد بموقع خونهای اهدایی را به مراکز درمانی برای رفع نیاز خونی بیماران ارسال می کند.

اسماعیل پوریانی افزود: برنامه کشوری تهیه خون با حذف لوکوسیت ( گلبول سفید بدن ) قبل از ذخیره سازی همزمان در مازندران اجرا شد که هزینه هر کیسه فیلتر دار مطابق با استانداردهای جهانی بیش از 100 دلار و سه برابر کیسه های عادی است .

وی خاطر نشان کرد: هم اکنون 90 درصد درخواست های خون بیماران تالاسمی مازندران با دریافت خون زیر چهار روز پوشش داده می شود.

پوریانی با اشاره به اینکه از نظر جهانی خون شسته در حال منسوخ شدن است ، اظهار داشت: برخی از بیماران تالاسمی مراکز درمانی اصرار به استفاده از خون شسته را دارند .

وی تصریح کرد: براساس پروسه زمانی این خونها زیر 10 روز به مراکز درمانی توزیع می شود که از چرخه انتقال خون خارج و برعهده مراکز درمانی است .

به گفته پوریانی تلاش انتقال خون مازندران برای دسترسی بیماران تالاسمی به خون در مدت کمتر از ده روز است .

وی از آمادگی کامل انتقال خون مازندران برای تامین درخواست خونی مراکز درمانی بویژه بیماران تالاسمی استان خبرداد و گفت: این نهاد تلاش میکند تا کیسه های فیلتر دار خون با مدت زمان کمتر از هفت روز را بیماران تالاسمی دریافت بکند.

پوریانی خاطر نشان کرد: یکماه اخیر 213 واحد خون فیلتر شده زیر سه روز ، 15 واحد شسته شده و 339 واحد پکدسل ساده ( گلبول های قرمز فشرده ) در اختیار بیماران تالاسمی شهرستان قائمشهر قرار گرفت که همه واحدها زیر 10 روز بودند.

وی مبنای محور فعالیت انتقال خون مازندران را مطالبه حقوق بیماران نیازمند بویژه بیماران تالاسمی اعلام کرد و تاکید کرد تا این بیماران از کیفیت و درمان مطلوبی بهره مند شوند .

مدیر کل انتقال خون مازندران با اشاره به اینکه در ابتدای فعالیت سازمان انتقال خون ایران و مازندران تالاسمی با تصویر کودکی رنگ پریده که قادر به ورود به دهه دوم حیاتش نبود شناخته می شد گفت : اکنون پس از 40 سال تلاش انتقال خون ما شاهد پویایی این بیماران هستیم که برغم ابتلا به تالاسمی به پنجمین دهه حیات خویش قدم نهاده اند.

وی افزود : این کار بزرگ حاصل همیاری مردم نوعدوست ، رسانه های گروهی و دیگر دست اندرکاران این امر خداپسندانه است.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی مازندران درگفت وگویی با خبرنگار ایرنا اعلام کرد: استفاده از خون هایی که ترجیحا زیر دوهفته از اهدای آنها گذشت برای بیماران تالاسمی توصیه می شود .

مهرنوش کوثریان ادامه داد : تالاسمی ها افراد نیازمند به تزریق مکرر خون هستند که بهتر است از این نوع خونها برای آنها استفاده شود .

وی گفت: استفاده از خون هایی با تاریخ اهدای بیشتر برای جراحی ها و مصدومان تصادفات مشکلی ایجاد نمی کند.

به گفته رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی مازندران هم اکنون انتقال خون استان برای تامین خون با طول مدت زمانی مناسب تلاش می کند.

وی استقرار تیم های سیار بمنظور خونگیری مستمر و جبران احتمال کمبود خون در مازندران در ماه رمضان را از سیاست و برنامه های انتقال خون مازندران برشمرد.

مازندران دو هزار و 800 بیمار تالاسمی دارد.