به گزارش خزرخبر و به نقل از فارس، در 17 آذر‌ماه سال گذشته خبری مبنی بر «احتمال کشف یک سندروم جدید در مازندران» از سوی یک تیم پزشکی و تحقیقاتی از دانشگاه شهید بهشتی تهران درج شد که مورد توجه بسیاری از مخاطبان و جامعه پزشکی مازندران قرار گرفت، اما اکنون پس از گذشت حدود شش ماه از آغاز تحقیقات تیم پزشکی دانشگاه شهید بهشتی تهران، تحقیقات این تیم پزشکی به پایان رسید و بیماری مورد نظر در روستای چلندر نوشهر، «سندروم جلیلی» تشخیص داده شد.

* سندروم جلیلی چیست؟

یکی از سندروم‌هایی که منجر به بروز عوارض خاصی در انسان می‌شود «سندروم جلیلی» است.

این سندروم در سال 1988 توسط دکتر اسماعیل جلیلی و دکتر «اسمیت» پس از بررسی درباره وضعیت جسمانی 29 خانواده عرب که در نوار غزه زندگی می‌کردند، کشف شد که طی آن، افراد مبتلا به این سندروم دچار اختلال در بینایی شده و دندان‌های آنها نیز با کاهش لایه مینای دندان، به رنگ زرد ـ قهوه‌ای همراه با پوسیدگی‌های بالا در می‌آیند.

«سندروم جلیلی» یک اختلال ژنتیکی است که با ترکیبی از «دیستروفی کان راد» از شبکیه چشم و آملوژنزیس (نقص بینایی) است.

بررسی‌های علمی تیم تحقیقاتی و پزشکی دانشگاه شهید بهشتی تهران نشان از وجود این پدیده خاص پزشکی در روستای «چلندر» نوشهر دارد.

این تیم پزشکی تحقیقات گسترده خود را بر روی افراد مبتلا به اختلال در بینایی که دارای مشکلات دندان نیز بودند، انجام دادند و همچنین با نمونه‌برداری از خون افراد، در نهایت پس از شش ماه تحقیقات علمی ویژه موفق به شناسایی «سندروم جلیلی» در این منطقه شدند.

عضو مازندرانی هیئت علمی گروه ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تهران دراین باره به خبرگزاری فارس درباره چگونگی انجام این تحقیقات علمی، گفت: در همان روزهای نخست که بررسی‌های اولیه خودمان را بر روی خانواده بزرگ مبتلا در روستای چلندر انجام دادیم، این بیماری را چیزی شبیه به نشانگان یا سندروم جلیلی یافتیم ولی آن زمان هنوز مطمئن نبودیم و نیاز به تحقیقات گسترده و دقیق داشت.

حسین درویش درباره علائم و نحوه آسیب‎رسانی این بیماری اظهار کرد:‌ در این بیماری، افراد مبتلا به طور همزمان هم بینایی خود را تا حد قابل توجهی از دست می‌دهند و هم از فقدان مادرزادی مینای دندان رنج می‌برند، به طوری که دندان‌ها بسیار سریع تخریب شده و ظاهر بدی نیز به خود می‌گیرد.

این پزشک محقق مازندرانی خاطرنشان کرد: بیماری سندروم جلیلی، حدود 27 سال پیش برای نخستین‌بار توسط دکتر اسماعیل جلیلی که آن زمان در لندن مشغول به فعالیت بود، پس از تحقیقات بسیار زیاد از وضعیت جسمانی در یک خانواده بزرگ ساکن در نوار غزه، شناسایی و معرفی شد.

وی با بیان اینکه این سندروم به شکل اتوزومی مغلوب به ارث می‌رسد، افزود: پدر و مادر این بیماران، رابطه خویشاوندی داشتند و به‌طور قطع نیز، عامل بروز این سندروم است.

عضو مازندرانی هیئت علمی گروه ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره تفاوت این سندروم با فرم تیپیک سندروم جلیلی بیان کرد: در سندروم جلیلی فقط چشم و دندان‌ها درگیر هستند در حالی که در تمام افراد این خانواده بزرگ، علائم دیگری مانند صورت‌های کشیده (Long face) نیز مشاهده می‌شود.

وی خاطرنشان کرد: از همه افراد سالم و بیمار در این خانواده بزرگ که 24 فرد بیمار در بین آنها است، خون‌گیری شد و DNA آنها نیز برای انجام آزمایشات تخصصی ژنتیک استخراج شده است.

درویش همچنین با بیان اینکه به هیچ‌وجه نباید در این منطقه و البته در مابقی نقاط کشور، ازدواج خویشاوندی صورت گیرد، تأکید کرد: هر پزشکی که شجره این خانواده‌ها را ببیند مطمئناً توارث «اتوزومی مغلوب» را در آنها می‎بیند و نکته حائز اهمیت این است که یک پدر و مادر سالم، حامل «ژن معیوب» هستند، بنابراین در این حالت در هر بارداری به احتمال 25 درصد فرزند مبتلا به‌ دنیا می‌آید که درصد بسیار بالایی است.

به هیچ‌وجه ازدواج فامیلی انجام نشود

وی درباره راه‌حل پیشگیری از روند تسلسل تولدهایی که منجر به بروز این بیماری در افراد می‌شود، اظهار کرد: توصیه ما به اهالی چلندر این است که به هیچ‌وجه ازدواج فامیلی نداشته باشند تا این روند معیوب از نسل فعلی قطع شود.

عضو مازندرانی هیئت علمی گروه ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در ادامه به بیماری چشمی «آرپی» نیز پرداخت و تصریح کرد: این بیماری باعث ایجاد نابینایی در افراد می‌شود که بیش از 80 درصد از افراد مبتلا، حاصل ازدواج خویشاوندی هستند.

وی بر ضرورت فرهنگ‌سازی در جامعه برای پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و روشن‌گری درباره خطرات و عوارض این نوع ازدواج‌ها تأکید کرد و گفت: باید درباره نبود ازدواج‌های فامیلی فرهنگ‌سازی‌های بیشتری صورت گیرد و هیچ دلیلی جز مشکل فرهنگی وجود ندارد و به‌نظر من اگر ازدواج خویشاوندی در ایران قطع شود، بیش از 50 درصد معلولیت‌های مادرزادی در کشور کاهش می‌یابد.

* پرهیز از ازدواج فامیلی نیاز به فرهنگ‌سازی دارد

مدیر کانون نابینایان و کم‌بینایان غرب مازندران نیز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس با بیان اینکه متولدان دهه 60 سالم هستند و مشکلی از نظر بینایی و دندان ندارند ولی می‌توانند ناقل ژن معیوب به نسل بعدی باشند، بیان کرد: بر اساس علم ژنتیک، 25 تا 75 درصد افراد دچار مشکلات دندان و نابینایی‌های ژنی می‌شوند.

باهره اسلامی با اشاره نتیجه تحقیقات تیم پژوهشی دانشگاه شهید بهشتی تهران در روستای «چلندر» نوشهر گفت: مسن‌ترین فرد مبتلا به مشکلات بینایی و دندان در این روستا 47 ساله دارد و کم‎سن و سال‌ترین آن هم 11 ساله است.

وی گفت: افراد این روستا باید از ازدواج‌های فامیلی دوری کنند زیرا تبعات آن در آینده فرزندان آنها را تهدید می‌کند و علاوه بر این، متحمل هزینه‌های بسیار هنگفتی در طول زندگی می‌شوند و بنابراین باید با آگاهی‌بخشی بیشتر و فرهنگ‌سازی از ادامه روند تولد نسلی که در آینده دچار مشکلات بیماری «سندروم جلیلی» می‌شوند، جلوگیری شود.